At miste funktioner er en del af vores fællesskab
Vi kan og skal blive bedre til at tale om sorgen ved at miste funktioner og blive dårligere. Det er en del af vores fællesskab i Muskelsvindfonden, skriver Simon Toftgaard Jespersen.
Vi kan og skal blive bedre til at tale om sorgen ved at miste funktioner og blive dårligere. Det er en del af vores fællesskab i Muskelsvindfonden, skriver Simon Toftgaard Jespersen.
Som sygdom er muskelsvind ikke ligefrem en fest. Selv om det kommer i mange forskellige former og typer, så har stort set alle diagnoser nemlig det tilfælles, at de aldrig rigtig bliver bedre, tværtimod faktisk. Muskelsvind er typisk progredierende og bliver på den måde værre over tid. Man mister små funktioner løbende og hen over årene også store, så man eksempelvis en dag ikke længere kan gå, stå eller måske spise selv uden hjælp.
Personligt kender jeg desværre alt til det. Men selv om jeg hurtigt vil kunne remse en masse mistede funktioner op, så undrer jeg mig af og til over, at det aldrig rigtig for alvor har slået mig ud at blive dårligere. Jeg tror imidlertid, at det skal ses i sammenhæng med, at jeg aldrig har været i nærheden af hverken at kunne gå eller i det hele taget at kunne ret meget uden min hjælper.
Jeg har altså aldrig rigtig været selvhjulpen, og min hverdag har derfor over tid ikke ændret sig ret radikalt, ligesom andre med muskelsvind oplever det.
Det lyder måske paradoksalt, men jeg har til tider været glad for det udgangspunkt; at jeg aldrig har skullet opleve at miste noget så vitalt som min gangfunktion. Jeg har selvfølgelig altid drømt om at kunne gå, men hvis man oplever at miste evnen, så ved jeg fra venner og bekendte med muskelsvind, at den psykiske pris kan være høj.
Netop det psykiske element er også begyndt at betyde noget efter, at jeg sidste år blev far. Jeg tænker i dag meget mere over, hvad der sker med min krop, og hvad jeg er i stand til om nogle år. Disse sætninger er eksempelvis skrevet på min mobiltelefon, da jeg ikke længere er stand til at bruge tastaturet på min bærbare. Den funktion røg under første corona-nedlukning, og det var da lidt et chok, at jeg nu ikke længere er i stand til at håndtere en computer på vanlig vis.
Tanken strejfer mig selvfølgelig derfor, hvad bliver det næste?
Som mennesker forsøger vi altid at finde løsninger og på kreativ vis kompensere for det, vi ikke kan. Men ærligt talt kan der ikke altid findes løsninger, og derfor må vi også bare erkende, at det at miste funktioner og at blive dårligere er en del af vores fællesskab og noget, som vi derfor kan og skal blive bedre til at tale om.
Både i foreningen, men i særdeleshed også i samværet med andre. Jeg håber derfor, at dette fokus kan være startskuddet.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
Del din mening
Eller login med din email
Relateret indhold
Tillykke og velkommen ind i fællesskabet
Min sommer er Grøn
Fra fodbolddreng til familiefar
Sundhed er mere end vores krop og formåen
Muskelsvindfonden har også noget at tilbyde ’det tavse flertal’
Som én af de heldige i systemet: Derfor talte jeg i Genstart om FN’s kritik af Danmark
Grøn betyder mere end økonomi – den tilfører os kant
Min pause fra reels – og hvorfor du også skulle prøve det
Sporten der tilpasser sig mennesket – og ikke omvendt
Det kunne have været mig til De Paralympiske Lege
Hører du også, hvad du selv mener?
Du tænker ikke over den manglende elevator, før du selv skal bruge den
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
nyheds
podcasts
politiks
portraets
qas
smaas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater