SIMON SIGER

Vi skal blive bedre til at tale om døden

Mennesker med muskelsvind og deres pårørende har sandsynligvis prøvet at miste flere end gennemsnittet. Mange flere. Alligevel er vi i mine øjne ikke gode nok til at omfavne det, skriver Simon Toftgaard Jespersen.

Af Simon Toftgaard Jespersen

14. maj 2024

Læsetid 3 min.

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Hvor gammel bliver du? Er du bange for at dø?

Jeg har næsten lige fået de spørgsmål fra en journalist. Jeg startede med at svare noget kort i retning af, at det ikke er noget, jeg i virkeligheden har tænkt så meget over. Det svar er i vid udstrækning også rigtigt, og jeg føler mig personligt frisk og frejdig, så meget som man nu kan som en 32-årig med muskelsvind.

Det er kun få år siden, at jeg for alvor følte mig ung og aldrig rigtig skænkede døden en tanke. Døden er jo som udgangspunkt noget, der sker for de syge eller aldrende. På den anden side må jeg sige, at døden aldrig er meget langt væk, når man lever med muskelsvind. Selv om det lyder trist, så kommer den i hvert fald lidt for tit lidt for tæt på i Muskelsvindfonden. Alligevel er døden eller det at miste ikke noget, vi taler nok om i foreningen. Og det er egentlig paradoksalt. Som menneske med muskelsvind eller som pårørende har du sandsynligvis prøvet at miste flere end gennemsnittet. Mange flere. Alligevel er vi i mine øjne ikke gode nok til at omfavne det.

Simon Toftgaard Jespersen

Født og opvokset i Kolding, men bor i dag i Aarhus.
Uddannet cand.mag i medievidenskab på Aarhus Universitet.
Kæreste med Elisabeth og far til Alberte.
Har været konferencier på Grøn siden 2010.
Har være politisk engageret i Muskelsvindfonden siden 2010.
En af hans visioner for Muskelsvindfonden er at skabe større synlighed og gennemslagskraft for mennesker med handicap, der bidrager til at skabe de bedste vilkår for at leve det liv, den enkelte har lyst til.
Simon er aldrig bange for at bruge sig selv, sin humor eller et godt glimt i øjet til at nå ud over kanten med sine budskaber. Mangel på humor er det værste handicap, sagde hans forgænger Evald Krog altid.

Jeg har selv mistet en jævnaldrende bedsteven med muskelsvind, da jeg var 20 år, og siden da jeg har alt for tit skulle genleve den erfaring. Det er bagsiden af muskelsvind, at tingene alt for tidligt kan gå skævt. Det ved vi alle, og måske derfor er jeg efterhånden blevet mere tykhudet, hvad angår det at miste venner og bekendte med muskelsvind. Selv om det gør ondt at sige, så oplever jeg, at jeg har en usynlig ‘livet-er-nødt-til-at-gå-videre’ kappe, der forhindrer mig i at tage det alt for meget ind. Det gør ganske enkelt for ondt.

Spørgsmålene fra journalisten fik mig til at tænke over mit eget liv endnu en gang. Jeg er ikke bange for at dø, men efter at være blevet kæreste med Elisabeth og far til Alberte er det helt klart en bekymring, der fylder mere i min hverdag. Bekymringen for, at muskelsvind unægtelig gør livet mere skrøbeligt.

Men én ting er mig og mit liv. Der sidder folk derude iblandt os, som netop har mistet deres nærmeste. I næste uge sker det måske igen. Ærlig talt er vi derfor nødt til at blive bedre til at samtale om døden i Muskelsvindfonden og anerkende, at der er et behov for både liv og efterliv i foreningen.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden