På talefod med døden

I princippet er vi i live, når vi trækker vejret og hjertet pumper blod rundt i kroppen. Men hvordan forholder vi os til det øjeblik, hvor kroppen siger stop og hjertet slår for sidste gang? I en kultur, hvor døden er pakket væk, bliver tanken om det uigenkaldelig så abstrakt, at vi helst skubber den væk.

De første tegn 

Da jeg ringer på til parrets lejlighed, er det Fie, der åbner døren med et smil. Efterårssolen falder ind ad vinduet, og på væggene hænger billeder fra et levet liv. Alex sidder i sin stol – med hvilende, tynde hænder, tydeligt mærket af den diagnose, han fik for fem år siden, men hans blik er varmt og smilet stort. 

Fie har været ved sin foretrukne bager og har købt sin yndlingshindbærsnitte. Én til hver. Som et ubevidst forsøg på at forsøde den snak, vi skal til at have – bare en lille smule. Vi sætter os, tager den første anerkendende bid, og jeg tager mig mod til at stille mit første spørgsmål: 

”Hvornår går det første gang op for jer, at der er noget galt?”

Alex og Fies hænder. Foto: Liv M. Kastrup

”Det første, vi lagde mærke til, var min tommelfinger på den ene hånd. Jeg kunne lige pludselig ikke bruge den, som jeg plejede,” fortæller Alex, mens Fie nikker fra stolen overfor. 

Med fingre, der gradvist blev svagere, skulle Alex igennem en lang tid med undersøgelser, hvor den ene skanning tog den næste. Men efter lidt over to måned, var beskeden klar:

Alex havde fået ALS. 

”Jeg var i chok. Jeg vidste slet ikke, hvad jeg skulle sige. Jeg frygtede, at det var noget slemt, men at det var ALS, det havde jeg aldrig troet. Lægen kiggede bare ind i skærmen og snakkede videre som om, at der ingenting var sket. Hun spurgte bare, om jeg ville have en tid på Bispebjerg Hospital, og så sagde hun ellers bare ”godt nytår”, og så gik jeg,” fortæller Alex. 

Når hverdagen ændres af tre bogstaver

Selvom Alex er en pragmatiker, og ofte vender det negative til noget godt, var hans tanker et helt andet sted, da han satte sig ind i sin bil og kørte mod hjemmet. For han kunne jo ikke bare komme hjem – hvordan skulle han nogensinde kunne fortælle sin familie om den besked, han lige havde fået? 

”Jeg kørte ned i supermarkedet, købte en flaske vin til senere og kørte til Charlottenlund Fort. Normalt er der fyldt med mennesker, men lige den her dag, var der helt tomt. Jeg gik op til bænken på toppen og stod helt alene med mine tanker: Hvad skal jeg gøre? Hvordan tackler jeg det her? Jeg aner ikke, hvor lang tid jeg stod der,” fortæller Alex, mens en tåre løber ned ad kinden på Fie. 

Fie og Alex. Foto: Liv M. Kastrup

Fie husker perioden som den hårdeste i deres liv: 

”I den måned, der gik, efter vi fik diagnosen, var vi som zombier,” siger hun.  

Men netop i den måned begyndte de at tale om døden.  

”I den mest kritiske periode i vores liv, var vi faktisk i stand til at tale om det, der var vores – og helt sikkert andres – største frygt,” siger Fie.  

Det blev startskuddet til en ærlig samtale i familien – en samtale, som mange danskere udskyder, til det er for sent. Det fortæller sekretariatschef Vibeke Sonntag Larsen fra landsorganisationen Liv&Død. 

Sekretariatschef i landforeningen Liv&Død Vibeke Sonntag Larsen.

En kultur, der mindes de døde 

Alex er født og opvokset i Chile, hvor man – ligesom i mange andre latinamerikanske lande – markerer allehelgensdag med blomster og besøg på kirkegårde hos dem, man har mistet.

”Vi fejrer dem ikke, som man gør i Mexico, men den 1. november er en hellig dag. Man besøger de døde og mindes deres liv,” forklarer han.  

Hvor mange danskere ikke tør at spørge ind eller tale højt, kommer Alex med et opråb om at gøre det alligevel. Han har lært, at sorg skal deles og forstås, og at stilheden isolerer. Derfor har han også lært selv at tage initiativet til de svære samtaler:   

”Jeg fandt hurtigt ud af, at jeg ikke skal vente på, at folk kommer og spørger mig, hvordan jeg har det. Jeg skal bare starte med at sige, at jeg er okay, og at jeg meget gerne vil snakke om det.” 

Vibeke Sonntag Larsen og Liv&Død, kan genkende mønsteret:

”Rigtig mange, der pludselig står med døden tæt på eller er i sorg, vil gerne snakke og dele deres følelser. Desværre er mange meget berøringsangst for at åbne for snakken, fordi hvad nu hvis, man kom til at gøre nogen kede af det,” fortæller hun.

At tage snakken med familien 

Da Alex og Fie fortalte nyheden til deres døtre, reagerede pigerne naturligvis med tårer og spørgsmål.  

”Min yngste datter spurgte mig ligeud: ’Er du bange, far?’ Og jeg svarede: ’Ja, jeg er bange.’ Ikke for at dø, men for hvordan min sidste tid bliver, og tanken om at efterlade Fie, vores piger og børnebørn,” fortæller Alex.  

Selv barnebarnet Arthur på tre år er nysgerrig:  

”Arthur spørger dig tit: ’Hvorfor har du nogle så gamle hænder, morfar? Du kan jo ikke noget.’ Børn er jo umiddelbare,” fortæller Fie, mens hun griner.  

Vibeke Sonntag Larsen mener, at voksne gør børn en bjørnetjeneste ved at holde dem væk fra begravelser og sorg: 

”De voksne tror, at de beskytter børn ved at holde dem væk fra begravelser, fordi de vil skåne dem for at se de voksne græde. Men mange psykologer anbefaler, at man involverer børnene”. 

Fem-minutters reglen

Når man lever med en sygdom som ALS, er det næsten uundgåeligt, at sorgen og frygten kommer rullende. For at kunne være i den har Alex indført en ”fem-minutters regel” for sig selv.  

”Når jeg opdager, at der er noget, jeg f.eks. ikke kan mere, så giver jeg mig tid til at blive ked af det – men kun i fem minutter ad gangen. Der må jeg græde og frygte for fremtiden. Men så rejser jeg mig igen,” fortæller han. 

Men for Fie er det ikke altid let at følge Alex’ pragmatiske væsen. Som pårørende prøver hun at se det gode, men hun understreger, at det også gør ondt:  

”Alt, der kan gøre tiden nemmere for Alex, er jo godt, men hold kæft, det er sgu svært nogle gange. Han får det til at se så let ud, men der er også en anden side som pårørende”. 

Troen og samtalerne om, hvad der sker, når vi ikke er her længere, har også ændret sig hjemme hos parret. Selvom Fie er opdraget protestantisk, er hendes tro blevet forandret af sygdommen. 

Fie og Alex i baggrunden. Foto: Liv M. Kastrup

”Jeg tror på reinkarnation,” siger hun, med et glimt i øjet, og fortsætter:  

“Så ved jeg, at han lever videre i den ene eller anden form. Vi joker lidt med, at han nok skal gøre mit liv surt. Han skal nok finde på en eller anden måde. Og det har jeg fundet trøst i, fordi jeg ved, at jeg skal se ham igen”. 

Livets fest og nye veje 

For Alex og Fie blev tiden efter diagnosen altoverskyggende. De havde brug for at vende tilbage til livet og den tid, de stadig havde sammen.  

”Vi besluttede os for at holde en kæmpe fest – livets fest. Ingen gaver, ingen taler – bortset fra Alex’,” fortæller Fie.  

De brugte 70.000 kroner fra deres opsparing på tre retter mad, DJ og overnatning for 70 gæster.  

”Det kan godt være, at jeg er syg og ikke har mange år igen, men i aften skal vi danse,” sagde Alex i sin tale. 

Fremtiden måtte også gentænkes. Parret havde planer om at tilbringe deres livs efterår i deres fælles lejlighed i Spanien.  

”Vi ville jo gerne blive gamle sammen dernede, men Alex’ sygdom ville noget andet. I stedet tager vi derned og bor i en måned nu, mens Alex stadig kan gå og nyde varmen. Vi udskyder ikke noget mere,” siger Fie. 

Råd til andre 

På den tid, det tager at sige tre bogstaver, kan livet slå så stor en kolbøtte, at man bliver tvunget til at se det på en ny måde.

Alex og Fies historie kan give en klump i halsen på de fleste, men Alex håber, at den også kan være lærerig. Den viser, at døden kan blive en katalysator for at leve mere intensivt.

Fie og Alex. Foto: Liv M. Kastrup

Da diagnosen ramte, gik de i sort – men gennem samtalerne og festen fandt de et sprog for deres nye liv. De taler med deres døtre om tro, begravelser og den sidste vilje. De bruger de år, de har tilbage, på at danse, rejse og få sagt de vigtige ting højt – som: Jeg elsker dig.

Deres råd til andre er tydelige: Vi skal øve os i at tale om døden. Vi skal holde livets fester, skrive vores sidste vilje, tage snakken med vores børn, lytte til hinanden og spørge ind. Når vi gør det, opdager vi måske, at samtalerne om døden i virkeligheden handler om livet – om at elske, tilgive, drømme – og for nogen; danse – før det er for sent.