Mohammad: Jeg vil bare gerne leve mit liv

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Mohammad har muskelsvind, sidder i kørestol og har behov for hjælp til stort set alt. Alligevel får han nej til en hjælperordning (BPA-ordning). Et nej, der betyder, at han i dag nærmest sidder indespærret i sin lejlighed – på et håndklæde og uden bukser på, så han kan møve sig hen til toilettet, når han skal tisse.

Mohammad og jeg – Søren Malthe – er begge unge og i slutningen af 20’erne. Jeg lever et socialt liv og dyrker mine interesser aktivt. Mohammad sidder hjemme i sin lejlighed hele dagen og drømmer om at komme ud.

”Jeg vil bare gerne kunne leve livet,” siger Mohammad, da jeg besøger ham en efterårsdag i Valby. Mohammad sidder ved vinduet, da han byder mig velkommen.

Der går ikke mange minutter, før Mohammad befinder sig i en energisk talestrøm om den situation, jeg er her for at blive klogere på: Mohammad kan ikke få en hjælperordning, som vil gøre, at han kan leve livet som andre unge.

Mangel på hjælp

I dag modtager Mohammad lidt hjemmehjælp, og han har fået bevilget en ledsager 3 timer om ugen, hvor han kan komme ud af lejligheden. Ellers sidder han i sin lejlighed. Hver dag. Han kan ikke selv gå på toilettet, handle ind eller lave mad uden hjælp. Og når Mohammad alligevel er nødt til at komme ud at handle, må han spørge fremmede om hjælp til at løfte varerne ned i sin kurv.

Mens jeg snakker med Mohammad, bliver jeg mere og mere indigneret over hans situation. Det bliver tydeligt, hvilken betydning det har, at Mohammad ikke får hjælp i form af en BPA-ordning.  Hjælp til at komme ud af sin lejlighed, men også helt basale ting, som jeg selv tager for givet.

Ikke bare det sociale liv

Det handler ikke bare om, at Mohammad ikke kan leve et socialt liv. I dag har han end ikke mulighed for at gå på toilettet, når han skal. Alt skal times og indrettes efter, at hjemmeplejen kan komme forbi. Hvem kan helt ærligt skemalægge sine toiletbesøg? Mens Mohammad forklarer mere om, hvad det betyder for ham, at han ikke må få den hjælp, han har brug for, tænker jeg på, at Mohammad og jeg har samme alder.

Jeg arbejder, går ud med venner, bruger tid i køkkenet og nyder spontant en solskinsdag i parken. Alt det, som Mohammad ikke kan, fordi kommunen siger nej til den rette hjælp. Vi er begge unge mænd i slutningen af 20’erne, men vi har vidt forskellige muligheder. Jeg har friheden, hvor Mohammad nærmest er buret inde i sin lejlighed. En lejlighed, der – des mere tid jeg er her og indføres i Mohammads liv – fremstår som en fængselscelle. “Det er ensomt at sidde alene herhjemme i min lejlighed, fordi jeg virkelig gerne vil livet,” siger Mohammad.

Med mor på kursus i sin diagnose

Jeg snakker med Mohammads mor, der sidder lidt afsondret fra os, mens hun jævnligt kigger på sit ur. Hun er tydeligt berørt og bekymret over sin søns manglende hjælp. I weekenden er Mohammads drøm eksempelvis at komme på kursus sammen med andre mennesker med muskelsvinddiagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Et kursus, hvor han kan møde andre med sygdommen og blive klogere på den. Men det er nærmest umuligt for Mohammad at komme med, når han kun modtager sparsomme timer til ledsagelse uden for hjemmet og hjemmehjælp, som kun er til hjælp i hjemmet. Derfor bliver Mohammads over 50-årige mor nødt til at tage fri for at hjælpe Mohammad.

Jeg tænker, hvor vanvittigt det er, at Mohammad er afhængig af sin mor i en alder af 27 år.

I samtalen med moren kigger hun igen og igen på uret, inden hun spørger, om vi kan være færdige inden kl. halv fire, hvor hun er nødt til at tage på arbejde. Mohammad skal nemlig have bukserne af, inden moren tager af sted. Mohammads mor må strukturere sine dage efter, hvornår hun skal arbejde, og hvornår hun kan hjælpe Mohammad.

Det er ikke muskelsvind, der står i vejen

Det er ikke kun de basale ting, Mohammad mangler hjælp til. Han har også masser af drømme og interesser. IT, computer, geografi og drømmen om uddannelse og job. Helt tydeligt er det, at Mohammad har en masse at bidrage med og en masse drømme. Han ønsker at være en aktiv del af samfundet og bruge sine interesser, evner og sin viden aktivt: “Jeg drømmer om at kunne tage en uddannelse og kunne arbejde inden for IT, der er en af mine største passioner i livet,” fortæller Mohammad engageret.

Her bliver det også klart for mig, at det ikke er muskelsvinddiagnosen, der forhindrer, at drømmene bliver til virkelighed.

“Det er ikke selve min muskelsvind, der står i vejen for mig. Det er mere manglen på hjælp,” siger Mohammad.

Mohammad er fucked

Mødet med Mohammad har gjort indtryk. Han vil gerne så meget, men har mulighed for så lidt. Det er et svigt, og det er helt åbenlyst for mig, at Mohammad – som han også selv udtrykker det – er fucked

Få indblik i Mohammads sag

#MohammadErFårked
Få indblik i Mohammads sag, se video med Mohammad og find tal og fakta om handicapområdet.

Find siden her